Nina Gunke: ”Paniken och ångesten bubblar i mitt bröst”

Skådespelaren Nina Gunke har drabbats av Alzheimers sjukdom. Efter beskedet drog hon ner rullgardinerna, både fysiskt och mentalt. Nu vill hon berätta. Om allt. Så länge hon kan.

Ingen kan väl vara avundsjuk på en familj som drabbats av Alzheimers sjukdom? Jo, jag. I Nina Gunkes vardagsrum kastas jag tillbaka. Jag sitter plötsligt inte i en soffa, utan i baksätet på en bil. Vi är på väg från Minnesmottagningen på Uddevalla sjukhus och det är knäpptyst i bilen. Det är jag som bokat besöket, mamma vill inte åka dit. Varför skulle hon vilja det, det är ju inget fel på hennes minne. Men beskedet vi smälter i bilen är att mamma har kognitiv svikt, troligen förstadiet till Alzheimers sjukdom. Vi går ut tysta, åker hem tysta och de följande sju åren har också varit tysta.

Minnet blir tydligt när jag sitter omgiven av Nina Gunke, hennes man Samuel och dottern Niki i lägenheten vid Karlaplan i Stockholm. Jag är avundsjuk för att de har tagit till sig sjukdomen. Samma besked som gjorde mamma tyst, gav en omedelbar reaktion hos Nina Gunke. Hon skrek rakt ut. Under bilresan grät hon hejdlöst och kände att livet var slut. Hennes man Samuel gjorde som han brukar, försökte se allt så positivt det går. Han sa att de klarar det här tillsammans.

Nu är det snart två år sedan Nina Gunke åkte hem från läkarbesöket. Sju år för min familj.

Hos oss började det med en mikrovågsugn. Vi lagade middag och jag bad mamma ställa in något i mikron. Mikron, vi har väl ingen mikro, sa mamma. Vad var det för konstig fråga, vi har ju haft en välanvänd mikro på samma plats i köket i 25 år. Nu vet jag att det var första märkbara tecknet. I en av mammas dagböcker står det: ”Måste gå till vårdcentralen för minnet”. Jag tittar på årtalet och räknar snabbt. Hon var 64 år då.

Nina Gunke var 66 år när hon ringde en läkare och bokade tid. Dagen innan hade hon haft inspelning, en liten roll i tv-serien Amningsrummet. Hon hade bara några få repliker men mindes dem inte. Omtagning. Omtagning igen. Och igen. Samma sak hade hänt förut. Den mest uppenbara gången var 13 år tidigare. Hon spelade Richard III på Stadsteatern och glömde sin monolog tre kvällar i rad så sufflören fick rädda henne. Nu hände det alltså igen. Hon började gråta, åkte hem och ringde sin vårdcentral.

Testerna gick dåligt och när hon ombads ta med en anhörig vid återbesöket förstod de att något var fel. Kanske stress? En viss rädsla för hjärntumör fanns också, men Alzheimers sjukdom var de inte beredda på.

I efterhand kan familjen se andra tecken, som inte var kopplade till minnet.

– För några år sen tänkte jag på att du började gå saktare, mer försiktigt, nerför trappan, säger Samuel.

– Ja, du har alltid varit så snabb och effektiv, du blev lite långsammare, det kan jag också se nu, säger Niki.

Familjen lovade Nina att inte berätta för någon. Sen drog hon ner rullgardinerna, både fysiskt och mentalt.

– Jag var hemma ensam, tittade på tv och grät. Jag gick en promenad i en särskild rutt där jag visste att jag inte skulle träffa någon.

Vad skulle hända om du träffade någon du kände?

– Jag visste inte vad jag skulle säga om de frågade hur det var. Jag skämdes för att jag tappade ord och att jag var långsammare i mina rörelser. Alla vet vad Alzheimer innebär och jag skulle liksom räknas bort.

Vi sitter runt ett stort träbord. En stråle sensommarsol har lagt sig tvärs över bordsytan. Stora fönster vetter ut mot stadslivet på Östermalm. Hit flyttade de efter beskedet. Tidigare bodde de på Lidingö men nu när Nina inte längre får köra bil behöver de bo centralt. Buss och tunnelbana kan bli krångligt senare, redan idag är det svårt med siffror och tider.

Jag sa okej, nu gör vi det här tillsammans.

– Om någon säger klockan 17 har jag svårt att förstå att det är klockan fem på eftermiddagen. Det där är jobbigt, siffror har blivit…ja, det är svårt.

Tillbaka till tiden ensam i huset på Lidingö. Varje dygn innebar 23 timmar och 15 minuter hemma, 45 minuters promenad utomhus.

Nu sitter du inte där längre, vad hände?

– Jag kände att det inte gick längre. Ska jag sitta här och inte göra något och gå åt andra hållet när jag ser nån jag känner? Nej, jag måste göra något.

Tankarna sammanföll med att hennes guddotter Julia fått en fråga från TV4. Julia drabbades av en hjärntumör som 31-åring och de undrade om hon ville berätta. Nej, det ville hon inte. Men det ville Nina.

– Jag sa okej, nu gör vi det här tillsammans. Vi berättar båda två.

Hennes man Samuel var tveksam. Nu skulle drevet gå. Hur skulle det bli för Nina och familjen efteråt? Men Nina var beslutsam. Lika beslutsam var hon att inte gråta i tv. Det första kunde hon hålla, inte det andra. Hon grät i tv och med tårarna kom befrielsen.

– Det var otroligt skönt. Jag hade inte längre någon hemlighet. Och det började strömma in telefonsamtal, sms och meddelanden. Folk jag inte känner alls, gamla kollegor….massor av människor. Alla var väldigt stöttande.

Jag önskar att min mamma hade fått uppleva det där stödet. Att det blivit tydligt. Men efter hennes besked följde en lång tid när det var nästan som vanligt. Jag hade ett nyfött barn, hon hjälpte mig och det gick bra. Jag kostade på mig att bli irriterad på alla upprepningar. Herregud, du har redan sagt det åtta gånger. Allt annat fungerar ju, hon måste ju höra att hon upprepar sig? Sen smög sig en annan glömska på. Jag märkte den när hon hälsade på mig under en helg. När vi en kväll åt på restaurang och hon på vägen hem frågade om vi inte borde äta middag snart. När vi mötte en vän till mig som vände sig till mamma och frågade vad vi gjort idag. Mamma som blev konstigt tyst. Jag som förstod att hon inte mindes. Oron som grep tag ordentligt den helgen.

Nina Gunke är i ett tidigt stadium. Än minns hon vad som sagts nyss och vad hon gjort. Hon upprepar sig inte. Det är mer motoriska symtom. Hon tappar ord, kan inte knäppa knappar och har svårt att skriva. Och så detta med siffror.

– Det är jobbigt med klockan och med koder. I affärer blir jag jättestressad när jag ska ta fram rätt kort och kunna koden. Jag har nästan börjat grina ibland. Jag försöker alltid gå in i affärer där det bara är jag.

Ni i familjen, hur märker ni skillnad i vardagen?

– Ganska mycket är som vanligt hittills. Det enda är väl att jag lagar mer mat, säger Samuel.

– Nejnejnej, du hjälper mig med allt, säger Nina.

– Nja, det gör jag väl inte, försöker Samuel. Du klarar dig rätt bra. Och du är ju faktiskt en priviligierad Alzheimersjuk person. Folk känner igen dig, kommer fram och kramar dig, hjälper dig överallt. När du går på vattengympa för Susanne Lanefelt får du ju nästan kunglig uppmärksamhet! Hade jag fått Alzheimer hade väl ingen brytt sig om jag virrade omkring på Sturebadet, skrattar han.

– Du ser, de driver med mig, säger Nina.

Värmen från familjen känns. Hon blir buren genom detta, en ynnest i sig. På dagarna jobbar Samuel i IT-branschen och Nina är hemma själv. De andra barnen är utflugna, Samuels tre barn och Ninas två. Dottern Moa jobbar på Grand Hotel och Niki är skådespelare.

– Fast nu är jag mammas assistent också, säger hon. Jag hjälper henne i alla projekt.

Projekt ja. Nina Gunke har blivit ambassadör för Alzheimerfonden, håller på med en serie om kognitiva sjukdomar för SVT:s Uppdrag granskning och är aktuell med en bok. Det går med hjälp av andra. Niki är med och gör tv-serien, och boken är skriven genom att Nina berättat men inte skrivit.

– Jag svarade nej när jag fick frågan att skriva en bok. Jag kände att jag inte hade något att berätta. Men jag övertalades att i alla fall försöka. Så varje söndag började vi träffas, jag och författaren Helene Arkhem. Hon frågade, jag berättade, hon skrev.

Boken ligger på bordet framför oss. En närbild på Nina och titeln Innan jag glömmer.

Här finns inblickar i karriären, kärleksrelationerna och moderskapet. Hur hon var en ung påkläderska på Dramaten som köpte halstabletter till Tommy Berggren och skrapade bort tuggummin från Margareta Krooks scenkläder. Hur hon fått karriärtips av Roman Polanski, fått stöd av Stellan Skarsgård och blivit kär i Göran Stangertz. Relationen med Göran Stangertz ledde till dottern Niki och var en lycklig tid i livet tills Görans alkoholism tilltog. Efter skilsmässan började en tid som ensamstående mamma med stressigt yrkesliv och sömnsvårigheter. Flera gånger har Nina sökt hjälp för sömnbristen. Vid ett tillfälle sa läkaren att hon måste byta livsstil och vila. Det lovade hon. Det var bara en detalj. 70 avsnitt av Skilda världar kvarstod att spelas in. Sen skulle hon vila. Kan det vara det stressiga livet som gjort att hon utvecklat Alzheimers? Hon har funderat mycket på det. Ingen annan i släkten har haft Alzheimers sjukdom, vad hon vet.

Du då Niki, hur var det att läsa så personligt om din mamma?

– Det känns lyxigt att mamma skrivit om sitt liv. Något bestående för mig och även för mitt barn senare. Men jag blev ganska ledsen också. Det blev som att se henne utifrån, som mer än en mamma. Det är svårt att läsa om hennes rädsla för sjukdomen.

Ur boken:

”Jag blir så arg och ledsen på mig själv. Jag har ju satt på vår tvättmaskin hundratals gånger förut. Men nu vet jag inte hur jag ska starta den. Det är som om maskinen är ny, eller som jag aldrig har sett en tvättmaskin förut. Den stora, vita, fyrkantiga plåtapparaten ger mig ingen ledtråd. Vad ska jag göra? Jag vill inte be om hjälp. Inte nu igen. Jag trycker på några knappar på maskinen, vrider på en annan ratt. Ingenting händer. Paniken och ångesten bubblar i mitt bröst. Varför kan jag inte klara en sån simpel sak?”

Vi lägger tillbaka boken på bordet, bredvid småkakorna på ett fat som ingen rört. En svartvit bild på Nina Gunke som ung hänger på väggen. Glänsande blond lugg och sotigt sminkande ögon. Nu sitter hon bredvid med glansig sidenskjorta i mild pastellgrön färg. Det har just blivit vardag igen efter semestrarna. Nina Gunkes sommar har varit bra. Många resor, som vanligt. Mallorca med Samuel, Schweiz för att hälsa på sin syster och Barcelona med de två döttrarna.

Jag skulle inte stå ut med att bara gå hemma.

Samtidigt har ännu en sommar gått, som betyder att tid har passerat. Tiden jagar oss alla, men jakten är hetsigare för den som har en progressiv sjukdom. För min familj har tiden inte varit på vår sida den här sommaren. Mamma har snabbt blivit sämre och för första gången har jag sett i hennes blick att hon inte riktigt vet vem jag är. Pappa kämpar. En varm dag klipper han av ett par byxor så att mamma får shorts. Hon glömmer att hon behöver det. Men att jämna till byxkanten med saxen, det glömmer hon inte. Min noggranna mamma. Själv har jag semester med ständigt delad uppmärksamhet. Koll på barn och koll på telefonen. Jag har stått på badbryggan, i affären, till och med suttit i bergochdalbanan på Liseberg när sms:en kommit. Meddelanden som tyder på att tid och rum upplösts, att jag är någon annan, att hon inte riktigt vet var hon är. Hjärtat rusar, jag ringer tillbaka direkt, var jag än är. Släcker bränder. Försöker återgå till middagen, vännerna, barnen efter de akuta samtalen. Jag är trött efter den här sommaren. En trötthet som oroar mig. Jag vet att det fortfarande är långt kvar.

Nina Gunke tycker att hon märkt en viss försämring bara under sommaren. Hon tappar lite fler ord nu. Vissa dagar är värre än andra och det blir sämre under stress.

Snart är det boksläpp, marknadsföring och bokmässa. Hur går det, du säger att du blir sämre av stress?

– Ja, det kan man fråga sig. Men jag tycker det är roligt. Jag skulle inte stå ut med att bara gå hemma och inte göra något.

Häromdagen kom hon att tänka på signeringen av boken. Hon testade att skriva sin namnteckning men det blev bara en kludd. Niki föreslår att mamma kanske får göra ett fingeravtryck med en stämpel. Vi skämtar om att fingeravtryck är den nya trendiga signeringen.

Du går verkligen in i den här sjukdomen fullt ut. Bok, tv-serie, och ny ambassadör för Alzheimerfonden…hur mycket orkar du vara i det här?

– Ja, egentligen är det märkligt. Men det känns meningsfullt. Jag tycker om att ha saker att göra. Jag skulle bli väldigt deppig av att gå hemma själv.

– Jag tycker mamma är modig som gör det här, säger Niki. Jag hade aldrig gjort det om det varit jag. Ärligt talat är jag kluven till att göra serien för SVT. Det känns både spännande och jobbigt att gå in i den här världen, att träffa de som kommit längre i sjukdomen, säger Niki.

Betyder det här att ni är öppna med att prata om framtiden, vad som kommer?

– Nej. det vill jag INTE. Bom bom, säger Nina och syftar på att det är stängt till den diskussionen. Det enda jag sagt är att jag inte vill vara en belastning, det står jag bara inte ut med. De får sätta in mig på ett hem då. Och de behöver inte hälsa på om jag inte känner igen dom. Men Niki får gärna komma och göra ögonbrynen en gång i månaden, så fåfäng är jag.

Ett ansträngt leende från Niki.

– Jag tycker det är svårt att veta hur jag ska tänka. Vad är viktigt nu? Jag är ju frilans som skådespelerska. Ska jag ta ett jobb på annan ort eller ska jag vara med mamma? Tiden blir viktigare. Det hade ju varit skönt att veta exakt hur länge alla faser kommer vara, exakt vad som kommer hända men det fungerar ju inte så. Man vet ingenting om hur det kommer bli.

Niki pratar med sin mamma varje dag. Närheten har alltid funnits och Samuel inflikar att de är väldigt lika. Jag anar under samtalet att Niki har ärvt orossjälen.

– Skojar du? Herregud, jag har alltid sagt att jag inte skulle bli sån, men nu har jag blivit det. Min syster är inte alls likadan. Jag är väldigt funderande och oroar mig för mamma. Men vi har ju också levt ensamma i en period, när mamma skilde sig från pappa, så vi har fått ett speciellt band.

Min mamma och jag har också alltid varit nära. Du låter inte glad, säger hon i telefonen. Är det något som är fel? Jag som alltid berättat, allt har hon vetat. Nu kan jag inte svara ärligt. Det är inte bra med mig. Jag saknar min gamla mamma. Gud, vad jag saknar henne. Hennes uthållighet. Gata upp och gata ner har hon gått med mig, timma ut och timma in har hon pratat i telefon med mig. Det kan hon fortfarande göra men samtalen handlar inte om något längre. Jag ser till att hon inte får någon ny information att bearbeta och pratar bara om nuet. Allt är så tomt, jag är så tom. Detta är väntesorgen, att sörja någon som fortfarande finns. Samtidigt är jag så tacksam över att hon hör på min röst hur jag mår. Vi har varandra, fortfarande. Men hur länge?

Nyligen blev Uppsalaforskaren Lars Lannfelt belönad för sina insatser inom Alzheimerforskningen. ”Snart kan vi ha en medicin mot Alzheimers” har vi läst många gånger och misslyckanden inom forskningen har duggat tätt. Men i höst kommer resultat som visar om Lannfelts läkemedelskandidat kan vara lösningen. Det handlar om att i ett tidigt skede kunna behandla placket som bildas i hjärnan vid Alzheimers sjukdom.

Hänger ni med i forskningen?

– Nej, jag har inte mycket hopp. De hittar alltid nåt och så faller det på den sista studien eller något sånt, säger Nina.

– Nu är du negativ igen. Det finns massor av hopp. De säger ju att de ligger i framkant och kan ha hittat något om ett par år, säger Samuel.

Dynamiken är tydlig. En orossjäl, en hoppfull optimist.

Nina letar efter skor att ha på sig under fotograferingen i hallen. Högklackat eller tennisskor?

Jag tittar på henne och tänker på vad den här sjukdomen gör med hjärnan. Att man inte minns, det kan jag förstå. Men allt det andra. Hur kan mamma fråga när jag fyller år, och bara obekymrat ta emot svaret? Var finns ångesten över att inte minnas sitt barns födelsedag? Och hur kan Nina Gunke säga att hon har svårt att veta vad 17.30 innebär, när hon ändå kan förklara att hon har svårt för det?

Flera romaner och filmer som skildrar Alzheimers sjukdom har kommit de senaste åren. En som skriver om sig själv, precis som Nina Gunke, är amerikanskan Wendy Michell. I boken Hon som var jag, fastnar jag för några rader: ”Tid betyder ingenting. Du är ett litet barn igen, bara för ett ögonblick. Och sen lättar dimman och du är tillbaka i nuet”.

– Ja, det var fint, säger Nina Gunke. Så är det. Som att jag skulle behöva…åh nu tappar jag vad det heter… Hon pekar på glasögonen.

– Som att du skulle behöva glasögon till hjärnan?

– Ja, precis. Så känns det. Som att det är en dimma som skulle behöva skärpas. Men det finns ju tyvärr inga glasögon för det.